Ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van Dementie Vriendelijke Gemeenschap Baarle-Nassau/Hertog mocht ik in gesprek met Ineke en haar man Harry. Openhartig vertellen zij hoe dementie hun leven heeft veranderd, waar zij tegenaan lopen en wat hen helpt om hiermee om te gaan. Aan de hand van vijf vragen deelt Ineke haar verhaal, waarbij Harry haar soms aanvult of verduidelijkt.
1. Op wat voor manier heb je met dementie te maken?
Sinds 3 jaar heb ik dementie. Als ik dan vraag of ze weet welke vorm, zoekt ze steun bij Harry en deze benoemt ‘vasculaire dementie’. Dit is ontdekt bij onderzoeken na een herseninfarct.
2. Waar loop je tegen aan of is moeilijk?
Ineke laat hier het woord aan haar partner. Die vertelt dat Ineke in het begin gedesoriënteerd was maar ook veel dingen opnieuw moest aanleren, zoals bijvoorbeeld de weg zoeken in huis en het omgaan met de laptop. De vrouw die altijd alles zelfstandig deed en vol in het leven stond heeft nu vaak de hulp van anderen nodig. Ineke vertelt dan wel dat ze altijd veel foto’s heeft gemaakt en het moeilijk vindt dit niet meer te kunnen. Ook het sneller vermoeid zijn past niet echt in haar straatje.
3. Wat helpt je?
Wij hebben heel veel steun aan Anke, Casemanager dementie bij Thebe. Zij heeft ons de weg gewezen naar passende hulp en hulpmiddelen, zoals een fijne dagopvang en bijvoorbeeld een rollator. Maar misschien nog belangrijker is het luisterend oor. Dat heeft ons geholpen bij het accepteren van de ziekte en het leren omgaan met alles wat daarbij komt kijken. Ook de jongens en meisjes van de thuiszorg die mij helpen bij het douchen zijn van grote waarde. Daarnaast krijgen we één keer per week huishoudelijke hulp. Ineke gaat ook eenmaal per week naar de ‘Tuinen van Schaluinen’, waar ze geniet van de afwisseling en andere mensen ontmoet.
De betrokkenheid van de kinderen, ook al wonen zij niet in de buurt, betekent veel voor ons. Ze leven mee en staan voor ons klaar. Maar bovenal is de steun van Harry erg fijn. ‘Samen dragen we dit’.
4. Waar kan je nog van genieten en heb je nog mooie ervaringen?
Ineke zegt nog erg te kunnen genieten van samen uit eten gaan. Ook het terugkijken van al de vele foto’s op de laptop en er dan over praten vindt ze fijn. Iets wat ze wel weer heeft moeten leren.
5. Wat wil je nog delen of heb je nog tips?
Zorg dat belangrijke zaken goed en op tijd geregeld zijn, zoals een overlijdensverzekering. Dat geeft rust, zodat je je kunt richten op wat echt belangrijk is. “Dementie is mijn ziekte maar blijf mij herinneren zoals ik was.”
Mijn dank gaat uit naar Ineke en Harry voor hun openhartigheid. Door hun persoonlijke verhaal krijgen we een waardevol inkijkje in het leven met dementie. Dementie Vriendelijke Gemeenschap Baarle hoopt dat het delen van ervaringen bijdraagt aan herkenning, steun en begrip voor iedereen die met dementie te maken heeft.
DVG nodigt u maandag 17 augustus uit
We nodigen u van harte uit voor de film ‘Mama is een Portret’. Wanneer Filmmaker Josefien van Kooten ontdekt dat haar moeder Alzheimer heeft, besluit ze hun veranderende relatie vast te leggen in beeld en geluid. Het resultaat is een prachtige documentaire over afscheid nemen zonder iemand echt kwijt te raken. Maandag 17 augustus 21.00 uur. Locatie: In de tuin van Cultuurcentrum Baarle (bij slecht weer binnen). De toegang is gratis maar vooraf aanmelden gewenst. Dit kan via info@cultuurcentrumbaarle.eu
Noteert u vast ook de volgende data:
8 september - Ervaar dementie m.b.v. VR brillen, Bremerpoort Ulicoten 16 september - Start mantelzorgcursus ‘Dementie en Nu’ Cultuurcentrum Baarle
18 september -Theatervoorstelling ‘Zeg ja bij dementie’ Cultuurcentrum Baarle
24 oktober - Ontmoetingsdag voor mensen met geheugenproblemen samen met hun mantelzorger