Vandaag ben ik op bezoek in Chaam bij Lieke (16) en haar ouders, Mariska (46) en Roel (43). Lieke ontvangt me hartelijk en biedt me een kopje thee met een lekkere stroopwafel aan. Haar ouders zijn allebei geboren met een lichamelijke beperking. Daarom zitten ze in een rolstoel. Lieke is er mee opgegroeid om al op jonge leeftijd mee te helpen met de zorg voor haar ouders.

Ouders met een beperking

Haar vader Roel heeft Spina bifida. Dat is een rugbeschadiging waardoor zijn benen niet goed werken. Hij kan hierdoor niet zelfstandig lopen. Hij heeft ook een kunstheup gekregen nadat hij uit zijn rolstoel is gevallen. Haar moeder Mariska heeft spasmen in haar volledige lichaam. Haar spieren zijn stijf en ze kan niet goed bewegen. Daardoor is zelfstandig lopen niet mogelijk en kan ze veel dagelijkste activiteiten niet zelf.

Lieke geeft al zorg vanaf jonge leeftijd

In 2009 werden Mariska en Roel de trotse ouders van Lieke. Dit maakte hun gezin compleet. Opa en oma, die in de buurt wonen, helpen bij de verzorging van Lieke als baby. Mariska zegt: “We durfden Lieke in het begin niet zelf in bad te doen. Mijn moeder kon me hierbij ondersteunen.” Lieke heeft hierdoor een bijzondere band met haar opa en oma opgebouwd. Ze gaat nu één keer per week bij ze eten omdat ze dat heel fijn vindt. Door de jaren heen is Lieke steeds meer gaan doen voor haar ouders. Het begon met kleine dingen. Nu helpt ze ook met huishoudelijke taken, kookt ze lekker en helpt ze haar ouders met zorgmomenten als er geen externe hulp aanwezig is.

Zorg aan huis

Mariska regelt zelf haar zorg via een persoonsgebonden budget vanuit de WLZ. Er komen zorgverleners om haar uit bed te halen en naar bed te brengen. Ook gaan ze mee naar de fysiotherapeut en geven ze andere begeleiding. Daarnaast heeft ze sinds vier jaar een hulphond, Vanja. De hond helpt met deuren open- en dichtmaken, was uit de wasmachine halen, spullen oprapen, sokken en schoenen aan- en uittrekken en balans houden. Ook Lieke is gek op Vanja. Voor Roel is er ook een persoonsgebonden budget vanuit de ZVW. Er komen zorgverleners aan huis om hem de zorg te geven die hij nodig heeft.

Praten met anderen

Lieke: “Ik vond het moeilijk om aan mijn vriendinnen te vertellen dat mijn thuissituatie anders is. Mijn ouders hebben twee benen én vier wielen. Dat was voor mijn vriendinnen ook wel even schakelen. Maar ze steunen me wel. Op school weet mijn mentor ervan. Als er iets is, kan ik dat zeggen. Ik praat er ook over met mijn ouders. Dat helpt.” Mariska reageert: “We willen dat het goed gaat met Lieke en dat ze ook kind kan zijn. Daarom vroegen we hulp bij instanties zodat ze onafhankelijk met iemand kon praten.” Lieke: “Steeds een andere hulpverlener werkt niet voor mij. Iedere keer weer opnieuw mijn verhaal doen, is vermoeiend. Ik vind het ook niet fijn dat ze klaarstaan met hun oordeel. Nu spreken we af dat ik aan de bel trek als ik het nodig heb. Ik kan ook altijd bellen met de jongerenwerker uit onze gemeente of een kop thee drinken met de mantelzorgondersteuner. Omdat mijn ouders vrijwilliger zijn voor haar, weten we hier gemakkelijker onze weg in te vinden. Als ik boos ben, wil ik het vaak gewoon even kwijt zonder dat mensen daar een oordeel over hebben. Wat ik dan fijn vind is dat iemand alleen maar naar me luistert.

Wat is moeilijk?

Lieke: “Mijn vriendinnen gaan met hun ouders op vakantie of naar een pretpark. Dat is voor ons lastig. Mijn ouders kunnen niet in een achtbaan. We moeten alles van tevoren plannen en er moet altijd zorg mee. Ook kosten dingen me vaak veel energie. Ik moet altijd vooruitdenken, niets gaat spontaan. Als ik daar te lang bij stilsta, word ik gek. Mijn uitlaatklep is fietsen naar school met muziek. En ik doe in het huishouden ook álles met muziek.”

Wat heeft het haar gebracht?

Lieke is zelfstandig. Ze weet goed wat ze wil. Haar moeder zegt: “Lieke is sociaal en helpt graag anderen, ook onbekenden.” Haar vader zegt: “Toen ik geopereerd werd, keek ze als 12-jarige al mee met de verpleging. Ze denkt en doet als iemand die twee jaar ouder is.” Lieke zit op de HAVO TTO en wil later verpleegkundige worden. Ze heeft een hart voor de zorg. Ook al stimuleren haar ouders haar ook naar andere mogelijkheden te kijken, dit is wat ze heel graag wil. Daarnaast wil Lieke later graag op zichzelf wonen. Ze zegt lachend: “Ze mogen me altijd bellen. Ik zal me altijd zorgen maken. Ik zie dat ze achteruitgaan. Het kost hen elke dag veel moeite om dingen te doen.”

Nu werkt Lieke in een winkel en spaart voor leuke dingen. Dit jaar gaan ze niet samen op vakantie, omdat de zorg buitenshuis te duur is. Lieke ging wel op uitwisseling naar Turkije en gaat op examenreis naar Frankrijk om te surfen. Dan hoeft ze even niet te zorgen, maar mag ze zelf genieten. Mariska en Roel hebben heel veel respect voor hun dochter. Ze doet heel veel tegelijk: school, werk, vrienden en zorgtaken. Lieke is trots dat ze jonge mantelzorger is. “Nu het een naam heeft, kan ik het beter accepteren.”

Tekst: Jessie Vermeer