Op haar 51e verjaardag spreek ik Marianne, vlak voordat ze naar het feest gaat van haar oom en tante die hun 50-jarig huwelijk vieren. “Je moet het leven vieren,” herhaalt ze meerdere keren tijdens ons gesprek. Toch weet ze dat haar moeder het waarschijnlijk spannend had gevonden: meedoen aan de Amsterdam City Swim. “Mijn moeder had een hekel aan water. Ik heb haar nooit zien zwemmen.” Toch doet Marianne het - voor haar moeder, en voor iedereen die te maken krijgt met de ziekte ALS.

Door Claudi Olieslagers

Op 22 mei 2024 kreeg haar moeder Marleen de diagnose ALS. Een jaar later, op 9 juni 2025, overleed ze. Eerder verloor Marianne ook al een oom aan dezelfde ziekte. “Steeds meer mensen krijgen ALS. Dat is een enge gedachte,” zegt ze. Maar ze weigert zich terug te trekken in verdriet. “Ze is dood. Ik ga ook dood, we gaan allemaal dood. Maar ik wil geen spijt hebben. We moeten leven!”

Marianne weet veel van ALS: een ziekte die de zenuwcellen aantast waardoor spieren steeds verder verzwakken. De oorzaak is onbekend en een behandeling bestaat nog niet. “Daar moet verandering in komen,” zegt ze vastberaden. Daarom springt ze op zaterdag 7 september in de Amsterdamse gracht, samen met bijna 3.000 anderen.

Aanvankelijk stelde ze haar doelbedrag op €441 - een symbolisch getal, omdat haar moeder in januari 1944 geboren werd. Dat bedrag is inmiddels ruim behaald, maar de noodzaak blijft groot. “Hoe meer onderzoek, hoe dichter we bij een behandeling komen.”

Met warme woorden spreekt ze over haar moeder: een sterke, trotse vrouw die genoot van tuinieren en koken net als de rest van de familie van Gool. “Sharp as a knife,” zegt Marianne glimlachend. Tot het einde stond de familie dichtbij haar: vader Kees, broer Marc, schoonzus Gerda, neefjes Marcel en Wesley. Vooral neef Marcel, die toen stage liep bij het wijkteam van Thebe, betekende veel voor zijn oma. Ook de steun van de Zonnebloem en de buren noemt Marianne waardevol. Zelf kwam ze zo vaak mogelijk naar Baarle om samen in de moestuin te werken of een rondje te maken met de rolstoel langs de historische foto’s op de elektriciteitshuisjes. “Dat zijn dierbare momenten.”

Nu zet ze haar verdriet om in kracht – zwemmend in wat ze zelf grappend “die vieze gracht” noemt. Voor haar moeder. Voor iedereen die leeft met ALS. Voor een toekomst waarin de ziekte behandelbaar is.

Naast zwemmen heeft Marianne nog een bijzondere hobby: touwtjespringen. “Daar krijg je echt conditie van,” lacht ze. Voor de City Swim traint ze in zoveel mogelijk zwembaden en buitenwateren. “Je moet het uitdagend en leuk houden.” Gelukkig vond ze een trainingsmaatje in een oude studievriendin uit Maastricht.

Op zondag 7 september gaat ze samen met duizenden anderen te water. “En die willen allemaal hetzelfde: dat ALS behandelbaar wordt.” Vastberaden kijkt ze vooruit. “Ik wil positieve herinneringen maken.”

U hoeft zelf niet de gracht in te springen, maar kunt Marianne wel steunen via haar actiepagina:

www.amsterdamcityswim.nl/fundraisers/marianne-de-swart