In de aula van het Cultureel Centrum Baarle (CCB) klinkt gelach en geroezemoes. Aan lange tafels zitten zestien mensen met een vorm van dementie samen met hun begeleiders te lunchen. Op zaterdag 11 oktober organiseerde Dementievriendelijk Gemeenschap Baarle opnieuw haar jaarlijkse ontmoetingsdag – een dag vol herkenning, warmte en kleine momenten van ontroering.

Door: Claudi Olieslagers

Dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig hersenziektes. Het is geen enkele ziekte, maar een verzamelterm voor symptomen waarbij de hersenen informatie niet meer goed verwerken. Mensen vergeten niet alleen dingen, maar verliezen stukje bij beetje hun houvast in de wereld. Het is een ingrijpende ziekte, niet alleen voor degene die het treft, maar ook voor familie, vrienden en buren. Toch rust er nog steeds veel schaamte en onbegrip op het onderwerp en wordt er te weinig over gesproken.

Wanneer ik binnenkom, zit iedereen al aan tafel. “Wat hebben jullie vanmorgen gedaan?” vraag ik aan een groepje. Er valt even stilte. De herinnering is zoek. Toch wordt er gelachen. “Het was gezellig,” zegt iemand. “We hebben gekletst, geloof ik.” Wanneer even later het resultaat van de creatieve ochtend op tafel verschijnt – een soort vogelvoederpindasknooppuzzelding-aan-een-kopje – gaan er wat ogen glimmen van herkenning. “Alzheimer,” zegt een van de dames met een knipoog. “Ik heb er zelf geen erg in, maar ik denk dat mijn omgeving er meer last van heeft.”

Kitty Vrolijk van Dementievriendelijke Gemeenschap Baarle vertelt dat er ongeveer vijftig mensen waren uitgenodigd, maar slechts een kwart heeft gereageerd. “Sommigen vonden het te vroeg, anderen vergaten zich misschien op te geven,” zegt ze. De ontmoetingsdag is bedoeld voor mensen die nog thuis wonen en meedoen in de maatschappij. Maar dat meedoen is niet vanzelfsprekend. Veel mensen met dementie noemen hun ziekte liever niet bij naam. Ze zeggen dat ze “naar een clubje gaan” in plaats van naar de dagopvang. Het taboe is hardnekkig.

Ook de mantelzorgers delen hun ervaringen. Een dochter vertelt dat ze weer bij haar moeder is gaan wonen, omdat het thuis alleen niet meer ging. “Er komen steeds minder mensen langs,” zegt ze. “Mensen weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. Terwijl juist die bezoekjes zo belangrijk zijn. Dan kan ik even boodschappen doen of een half uurtje voor mezelf nemen.” Haar moeder staat inmiddels bovenaan de wachtlijst voor een woonzorgcentrum, maar hoe lang dat nog duurt, weet niemand. “Wist ik maar wat de stip op de horizon was,” zucht ze. “Tot die tijd blijf ik zorgen. Werken lukt helaas niet meer, maar zodra mijn moeder wordt opgenomen ga ik weer op zoek naar een baan.”

Dementie vraagt constante aandacht en nabijheid. Mensen moeten gestimuleerd worden om actief te blijven, maar door het wegvallen van hun sociale netwerk raken ze steeds meer geïsoleerd. En dat terwijl de cijfers confronterend zijn: één op de vijf Nederlanders krijgt dementie, bij vrouwen zelfs één op de drie.

Ondertussen wordt er in het CCB volop genoten van de maaltijd, bereid door de kok van De Groene Vlinder. Hij krijgt een welverdiend applaus. “Heeft u er zelf last van, van dat vergeten?” vraag ik een van de aanwezigen. Hij denkt even na en antwoordt dan droogjes: “Alleen als ze bellen dat ze op me staan te wachten.”

De middag wordt afgesloten met een optreden van Jolanda en haar Muzikale Zonnestralen. Ze begint met Het Dorp van Wim Sonneveld, en al snel zingen verschillende mensen zachtjes mee. Het lied roept herinneringen op aan vroeger – aan herkenning, aan thuis.

Volgend jaar bestaat Dementievriendelijk Gemeenschap Baarle tien jaar. Kitty Vrolijk vertelt dat ze dat niet ongemerkt voorbij willen laten gaan. “We willen het taboe nog verder doorbreken,” zegt ze.

Wanneer ik naar huis ga, ben ik mijn tas kwijt. Dat ongemakkelijke gevoel van iets kwijt zijn, is vervelend. Gelukkig zien Benjamin en Matisse die vandaag hun oma helpen met vrijwilligerswerk me zoekend kijken en wijzen waar mijn tas is. Je zult dat gevoel maar voortdurend hebben.

Meer informatie of betrokken raken bij de volgende ontmoetingsdag?

• Baarle-Hertog: Petra de Gier – 014 698070 – petra.de.gier@baarle-hertog.be

• Baarle-Nassau: Kitty Vrolijk – 088 3821473 – kitty.vrolijk@abg.nl